به گزارش خبرنگار مهر، یین رونمایی از فیلم مستند «حماسه پروانه» امروز پنجشنبه هشتم شهریور ماه با حضور سید عباس صالحی وزیر فرهنگ و ارشاد اسلامی، جمعی از اهالی هنر، نمایندگان ادیان، سفرای کشورهای مختلف و افرادی چون آیت الله مصطفی محقق داماد، حسین رفیعی، بهزاد خلج و … در تالار وحدت برگزار شد.
پس از پخش سرود ملی و قرائت آیاتی چند از کلام الله مجید، حمیدرضا دشتی ضمن خیر مقدم به مهمانان از رئیس خانه ای‌بی برای سخنرانی دعوت کرد.
سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی رئیس خانه ای‌بی، گفت: در سال ۱۳۷۹ خداوند به من دختری به نام فاطمه سادات در یک بیمارستان خوب تهران عنایت کرد و دیدیم که روی دست بچه ام زخم های قرمزی وجود داشت و هیچ کسی در آن بیمارستان خوب خصوصی پاسخ ما را نداد و از هر کسی سوال می‌کردیم پاسخی دریافت نمی‌کردیم. وزارت بهداشت هم این بیماری را انکار می‌کرد از همین رو ما تصمیم گرفتیم بگردیم ببینیم آیا افرادی مشابه فاطمه سادات ما وجود دارند؟
وی با اشاره به پسری به نام محمدمهدی درخشانی که در سمنان مبتلا به ای‌بی بود، گفت: وقتی محمدمهدی درخشانی را که دیگر در بین ما نیست دیدم با خود گفتم اگر این پسر ای‌بی دارد پس فرزند من اصلا بیمار نیست و از آن روز تصمیم گرفتم همه کار و زندگی و حجره بازار را تعطیل کنم و با همسرم نسبت به شناسایی بقیه بیماران اقدام کنیم چرا که وزارت بهداشت وجود این بیماری را انکار و رد می‌کرد.
وی افزود: از یک جایی به بعد زندگی برای ما معنا و مفهوم نداشت. یک بیمار ای‌بی را فقط خانواده درک می‌کند و فقط زخم و ناراحتی های مکرر وجود دارد، فاطمه سادات تا به امروز ۱۷ بار عمل جراحی مری انجام داده است تا بتواند یک جرعه آب میل کند، همسایه های ما می‌گفتند هر زمان بچه خود را حمام می‌برید به ما بگویید تا منزل را ترک کنیم؛ درحالی که این بیماری واگیر ندارد و فقط خانواده ها می‌فهمند من چه می‌گویم.
رئیس خانه ای‌بی ادامه داد: بک بیمار ای‌بی در آن واحد با ۲۱ تخصص پزشکی درگیر می‌شود، متوجه شدیم پانسمانی وجود دارد که فقط سوئد تولید می‌کند و از زمان خروج یک طرفه آمریکا از برجام، سوئد یک جانبه از تحویل این پانسمان به ایران سر باز زد در حالی که زخم، تحریم نمی‌شناسد.
وی خطاب به دولت های اروپایی و کشور آمریکا گفت: این پانسمان حق ما است و شما سال ها است این پانسمان را از ما دریغ کرده اید. این انسانیت نیست و امروز من افتخار دارم بدون هیچ بودجه دولتی در کنار خانواده ۱۲۰۰ نفره ای‌بی باشم.
وی در پایان از وزیر فرهنگ و ارشاد اسلامی در خواست کرد تا در این دولت به بیماران خاص توجه شود چون درست نیست در حالی که توسط آمریکا تحریم هستیم در کنار آن توسط برخی از مسئولان داخلی هم تحریم شویم.
پس از این علیرضا محمدی کارگردان مستند «حماسه پروانه» گفت: موضوع بیماران پروانه ای و تحریم آن ها من را آزار می‌داد و با حاج آقا هاشمی در ارتباط بود تا این که عزم کرده و این مستند را تولید کردیم.
وی با اشاره به این که بیش از ۳۰ سال است از تلخ ترین اتفاقات اجتماعی فیلم ساخته است، گفت: هیچ فیلمی به اندازه این اثر روح من را آزارده نکرده بود، این فیلم شان مستقلی دارد و قرار است به صورت مستقل پخش شود. این اثر تنها این بار در ایران نمایش داده می‌شود و برای اکران و نمایش خارجی درنظر گرفته شده است.
پس از این حجت الاسلام والمسلمین مصطفی محقق داماد، عنوان کرد: حق سلامت یکی از مهمترین اصول حقوق بشری و شاید اصلی ترین حقوق بشری است که اسناد بین المللی کاملا آن را تاکید کرده و بر آن پافشاری کرده است، همچنین در اصل ۲۵ اعلامیه جهانی حقوق بشر بر آن تاکید شده است.
وی افزود: در قوانین تاکید شده هر انسانی حق دارد دسترسی به دارو داشته باشد و به طبیب در هر نقطه ای دسترسی داشته باشد و این حق هر انسانی است؛ چگونه کشورهایی مدعی حقوق بشر هستند اما به این نکته توجهی ندارند؟ اقداماتی که منجر به عدم دسترسی به دارو شوند لکه چرکین عفونی بر پیشانی بشریت هستند.
وی در پایان صحبت‌هایش گفت: اگر انسان بشر است موافق حقوق بشر است و شما خواهید دید هر انسانی که دل دارد نمی‌تواند این مستند را تا انتها ببیند.
پس از این با حضور سید عباس صالحی وزیر فرهنگ و ارشاد اسلامی با هدا تابلویی که توسط بیمار مبتلا به ای‌بی نقاشی شده بود از سید مصطفی محقق داماد تقدیر شد.
در پایان این برنامه مستند «حماسه پروانه» برای اولین بار نمایش داده شد.